טלי בריללגדל ילד עם צלאיק זה אתגר, סיכום שנה של אמהות גם לצלאקי ועל ההשפעה של זה על כל המשפחה
לפני שנה וקצת זה נחת עלינו, בתקופה מאוד מאתגרת גם ככה, רגע לפני שארזנו את החיים שלנו ועברנו למעלה ממאה ק"מ לתת מענה חינוכי לקטן הבית, המרכזי התלונן על כאבי ראש וכאבי רגלים וקצת בבטן, המחשבה הראשונה שלי אני מודה הייתה שזה משהו רגישי, בכל זאת כל הבית סער, והמעבר עמד בפתח, או שהוא סתם בתוך צמיחה פיזית (כמו שהנעלים שלו הראו) אבל החלטנו לקחת אותו לרופאת הילדים לשלול מה שלא יהיה.
יש לילד צליאק היא פסקה כשחזרו התוצאות , התוצאות גבוהות מאוד לרדת מגלוטן מיד, לקבוע דחוף דיאטנית ורופא גסטרו, ככה בלי שום הכנה מוקדמת, בלי שום נורות אזהרה ספציפיות השתנה לנו (שוב) החיים.
כשהתחלתי לקרוא על צליאק בניסיון להבין איפה פספסתי את הסימנים כל בכל זאת הילד כבר גדול, נתקלתי בזה שקוראים לה "מחלת אלף הפרצופים", אז ארזתי את ייסורי המצפון שלי במגרה ויצאתי לחקור. אחד הדברים הכי מפחידים היה לקרוא את מה שכתוב בגוגול, עשרות תסמינים, תתי מחלות, סיפורי אימה. לקחתי נשימה, ועשיתי את מה שאני יודעת הכי טוב וזה למצוא הורים אחרים שיש להם בבית ילדים עם צליאק ולשאול שאלות. אגב אחד הדברים שעבדו לטובתי זה הידיעה שכל מקרה לגופו, שאלתי מליון שאלות , קיבלתי הרבה תובנות וזכרתי שלא כל מה שמתאים להם מתאים לנו.
עברנו שנה לא פשוטה, הנה כמה דברים שלמדתי בה
מחשבים מסלול מחדש
אנחנו בית שאוהב לאכול, אז נכון שלא תמיד תמצאו אותנו בארוחות משפחתיות הדוקות , אבל אם יש משהו שאנחנו מנסים זה שלכל אחד תמיד יהיה משהו שהוא אוהב בצלחת במקרר וגם בארון.
הצליאק הכריח אותנו לחשב מסלול מחדש שנה אחרי ואנחנו עדיין בניסוי שלא נגמר, בכל פעם אנחנו מנסים דברים חדשים, מתכונים חדשים, אבל ההבנה שזה מסע של כולנו עוזרת, מצאנו אחרי תקופה גם את שביל הזהב שלנו לנהל מטבח, מצד שני הצליאק מאלץ אותנו להתמודד עם דברים שלא תלויים בנו כמו מסעדות או אירועים .
לא צריך להמציא את הגלגל מחדש
לא מעט מתכונים משפחתיים כולל השניצל המיתולוגי של סבתא והפיצה המשפחתית עברו הסבה ללא גלוטן בעזרת קמחים מותרים ותחליפים.
יש סדרה שלמה של עוגות, ושל תערובות להכנה ללא גלוטן, ואם אתם כמוני אוהבים גם לאפות אז יש ברשת לא מעט מתכנים ללא גולטן חלק בחסות הטרנד הבריאותי חלקם כמו האתר של דביר – מתוך כורח מציאותי .
הצד שלו
בכל פעם ששברתי את הראש , שהתעצבנתי שהוא לא רוצה משהו שלקח לי מלא זמן להכין, נזכרתי שכמה שלפעמים לנו קשה, לילדים קשה יותר. מילד חובב פחממות פיצות וממתקים הוא הפך להיות פתאום לילד של תחליפים. זה צריך להתחשב בו בימי הולדת של חברים מהכיתה, זה שמקבל מנה שונה בטיולים וזה שלמרות שהוא כבר "גדול" אמהות מתקשרות לאמא שלו לשאול מה מותר לו לאכול בארוחת ערב. , זה שצריך לבדוק כל מה שהוא אוכל, זה שכל הליכה עם חברים לאנשהו הופכת למשהו שצריך לחשוב עליו וזה לא פשוט לפעמים. אחד הדברים שאנחנו מקפידים זה לשתף בקושי, לנסות להסביר לילדים עצמם, וגם להתמודד עם האכזבות, שלו וגם שלנו.
להסביר לסביבה
יש אתגרים כמו בכל דבר שהוא "שונה". אחד הטיפים הכי טובים שקיבלתי היה דווקא מאמא לילדה עם אלרגיה מסכנת חיים. "תמיד תגידי מה הוא כן יכול לאכול לא מה אסור לו לאכול"
לשמחתנו ומזלנו הסביבה בה אנחנו גרים מאוד פתוחה לנושא, יש מודעות הורית, וקיבלתי לא מעט טלפונים מהורים אחרים עם שאלות לגבי מה מותר ומה אסור. מודה עד היום כל טלפון כזה מעלה בי דמעות. אבל חשוב בעיני זה הדרך בה מציגים את זה. על חגיגות יום ההולדת של המרכזי ללא גלוטן תוכלו לקרוא כאן וכאן
צליאק זה יקר
אחד הדברים שמפתיעים זה שאין שום תמיכה כלכלית לחולי צאליק, מצד אחד יש היצע יחסית מפתיע של מוצרים ללא גלוטן מצד שני תג המחיר הנלווה אליהם גבוהה הרבה יותר. למדנו לעקוב באדיקות אחרי מבצעים, לאגור סטוקים אחרי פסח ולהתנהל עם הוצאה כלכלית נוספת.
כדאי לכם לדעת
יש כמה ארגונים הפועלים למען צליאק, אני בחרתי לתמוך בארגון זכויות הצלאיק.
אפליקצית חופשי מגלוטן של הארגון היא אחד הדברים שעוזרים נכון היא לא מושלמת ואין בה הכל אבל היא מאוד עוזרת, אגב היא מעולה להורים אחרים שרוצים לקנות דברים לאירוח.
סימון מוצרים ללא גלוטן
אין סימון אחיד למוצרים (חבל) המוצלח בעיני זה הסמל של שטראוס עלית , שמאוד קל לזהות אותו על כל דבר. גילתי שלשלוח אותו להורים שמחפשים ממתקים לדוגמא הרבה יותר קל מלשלוח רשימה.
מיידע ברשת
יש לא מעט קבוצות פייסבוק, וע"ע הסעיף הקודם יש גם אינטריגות בינהם, לכן שווה בעיני להיות חבר בכולם, וכדאי לבדוק קבוצות אזוריות. אם אתם באים לאילת ולערבה זו הקבוצה שתעזור לכם.
