יומן בידוד ראשון (ובתקווה אחרון) סגר שלישי , מה היה שם, איך התמודדנו ואיך בודקים ילד על הספקטרום שלא משתף פעולה בדיקת קורונה
11.1.2021
עשרה חודשים פחות יומיים.
עשרה חודשים שהצלחנו לא לפגוש אף חולה מאומת.
עשרה חודשים שאנחנו שומרים מרחק אפילו באוויר הפתוח, כן גם בתוך הים, עשרה חודשים שלא התערבבו עם ההמונים, שנה שלא פגשנו את המשפחות שלנו במרכז (מלבד שני מפגשים קצרים עם ההורים שלי שהגיעו אלינו ) לא נסענו בכלל מרכז, עשרה חודשים פחות יומיים שעשינו כל כך הרבה מאמצים.
עשרה חודשים פחות יומיים שהקורונה זה משהו שיש מסביב .
עשרה חודשים פחות יומיים שאני ממש מפחדת שיכריזו פה "בידוד".
תשע וחצי בלילה, אני אחרי יום עמוס , עם עין תורנית שפוזלת בעיקר לכיוון המיטה, האיש והבכורה עושים לעצמם ארוחת ערב , המרכזי במקלחת .
אני נוזפת בצמד הטבחים ומכריזה על זה שאבוי להם אם אני קמה בבקר למטבח כזה, נכנסת לחדר , מתארגנת ואז צליל חיווי על ווצאפ. כמה שניות עוד התלבטתי אם יש לי כוח לקרוא משהו, הנחתי שהווצאפ היישובי קצת סוער בגלל ההודעות על חולים מאומתים בשכבות הצעירות של בה"ס , מציצה רואה שזו המחנכת של צעיר הבית.
ואז הגיעה ההודעה שאף הורה לא רוצה לראות אף פעם

קוראת את ההודעה ואת המסמך המצורף ופולטת מילה אחת שוב ושוב שיט שיט שיט..
הנה הפחד מתרחש – צעיר הבית נדרש להיכנס לבידוד.
משלושתם דווקא הוא, זה שאי אפשר לסגור בחדר ולהגיד לו עוד כמה ימים זה יסתדר
זה שאי אפשר לגמרי להסביר לו כראוי לילד בגילו.
וצעיר הבית אגב יישן לו שנת ישרים.
המרכזי יוצא מהמקלחת ושואל מה נסגר איתי, הבכורה מוציאה את הראש מהמטבח להבין מה קורה
אני נגשת למטבח ומשתפת את כולם.
מנסה לעשות סדר , אני עייפה מאוד ולא מצליחה לקרוא כמו שצריך
נוזפת בילדים שיניחו לי להשלים משפט עם אבא והוא מצדו כבר הבין ואומר – עזבי את זה בבקר נארגן.
אני שולחת הודעה בווצאפ המשפחתי, כולם חוץ מאיתנו כבר היו בסבב אחד או שניים, צוחקים עלי שאני סוגרת את השרשרת.
אני מצלצלת לחברתי א' שהילדים שלה כבר עברו כמה וכמה סבבים, ורק אח"צ עוד דיברנו על המרכזי שלה שנחשף כנראה שוב לחולה מאומת ואיך אין לאף אחד כוח לעוד סבב. היא עוזרת לי להתפקס, בשיחה איתה אני לגמרי מבינה שאין מוצא אלא להכנס כולנו לבידוד.
אני חוזרת לסלון, מעדכנת את האיש שהוא מבודד את עצמו עד אשר הוא משלים את הקניות מחר על הבוקר לילדים שהם בסגר, שולחת הודעה למשפחה המאמצת של צעיר הבית ביישוב, ויודעת שצריך לנשום.
12.1.2021
כבר כמה ימים שצעיר הבית לא בעניין של ללכת לאוטובוס שלוקח אותו לבית הספר, ברגע שהוא הבין שגם המרכזי נשאר ללמוד מהבית (הבכורה לומדת ככה כבר רוב השנה ובימים שהיא כן נסעה לבה"ס זה היה מוזר לכולנו)הוא פצח ב"גם אני נשאר, לא הולך", צריך לקלף אותו מהמיטה ולפעמים להוליך אותו לתחנה.
הבוקר הוא קם נמרץ- אני הולך יפה לכיתה , אני הולך יפה לכיתה הוא מכריז אני לוקחת נשימה עמוקה , מנסה לעצור אותו מלזוז מצד לצד ואומרת לו שאני מצטערת אבל אין היום כיתה.
סיפרתי לו שאחד המורים שלו חולה בקורונה ולכן כולנו נשארים בבית , וגם שהחברים שלו נשארים בבית ואף אחד לא הולך לכיתה.
הוא מצדו ספק לא מבין ספק לא מסכים.
אלו היו שעתיים קצת מאתגרות, הגדולים באו והלכו מהסלון מטבח כל אחד לזום שלו, ידעתי שצריך לתת לו לעכל את זה.
את החרדה שמא משהו נדבק, ואיך הולכים לעבור את כל הבידוד הזה עם ילד שחייב לצאת החוצה, אני מדחיקה ועוברת למוד פעולה, מדהים שאחרי שנה הצפייה שלי הייתה להגיע למערכת משומנת שיודעת איך לתפעל כל אחד, בפועל זה ממש לא ככה, אז במקביל לעבודה (כי לעצמאים אין ימי מחלה /בידוד) התחלתי את בירוקרטית הקורונה וכמה כזו יש , מה שהכי הטריד הוא איך עושים לו בדיקה, אין מצד שהוא יסכים לעשות אותה ברכב בדרייב אין שיש באילת ואליו אנחנו אמורים לנסוע , אני מסתמסת עם מנהלת הקהילה של היישוב ששואלת מה אפשר לעזור, עם המורה המדהימה שלו שמתגייסת לנסות לעזור לברר , אני שולחת הודעות, מחכה לתורי במשרד בריאות ומנותקת פעם אחר פעם, בסוף מתייאשת מצלצלת לרופא שלנו שמעדכן שהוא הוציא לנו הפנייה לניידת מד"א עבורו.
אני מחפשת ולא מוצאת איפה מזמינים אחת שתבוא, ובסוף מקבלת שיחה מהם שהם יתאמו לנו בעשרים וארבע שעות הקרובות.
אח"צ צעיר הבית מאבד את זה, ואני הופכת להיות מטרה נעה במשחק בואו נזרוק על אמא כדור, חברתי א' מעודדת אותי שהנה היום תיכף נגמר, ואנחנו מקבלים החלטה על הפרדת כוחות, אני לוקחת את הגדולים ונוסעת איתם למתחם הבדיקות באילת.

המרכזי שזו הבדיקה הראשונה שלו חושש קצת ואנחנו מדברים על זה ברכב, הבכורה שעברה את זה כבר על בסיס שבועי בעידן האי הירוק מגלה אדישות.
עשרים וחמש דקות אחר כך, אנחנו בתור לדרייב אין של הקורונה, יחסית הולך מהר, הדוגם נראה בערך בגיל של המרכזי, ולא הבין את בדיחות הדוגי האוזר שלי.
בדרך חזרה אנחנו מדברים על השקיעה על איך עברה הבדיקה ועל הקורונה, אני מריצה בראש מתי בפעם האחרונה יצא לי להיות עם הגדולים יחד, לא מצליחה, משננת לעצמי לפנות לכל אחד מהם זמן בנפרד .
שאנחנו חוזרים צעיר הבית מקבל אותנו בשאגות, הוא עסוק בסבב נוסף של אוכל, שואל איפה ההינו מקשיב להסבר חצי דקה וחוזר למלמל את שלו.
המרכזי משתף את האיש בחוויות הבדיקה ונעלם לחדר שלו, הבכורה מסתגרת אף היא.
אני חוזרת לוודא מיילים, רושמת לעצמי עוד משימה למחר.
האיש עושה ארוחת ערב, שנראית כמו ארוחת צהרים, המרכזי נוהם שהוא רעב, גיל ההתבגרות הנה אנחנו כאן.
שמונה בערב, צעיר הבית פרש לחדרו , המרכזי מנהל טורניר פורטנייט בסלון, הבכורה ספונה בחדרה.
אני מארגנת מדיח, מתכוונת להריץ את הרובט שישאב את שאריות היום.
בידוד יום אחד מאחורינו.
באמצע הלילה צעיר הבית נכנס למיטה שלי, מסדר אותי בזויות שנוחה לו כמובן ונרדם, אני מתעוררת מתקשה לחזור לישון, המוח נדלק.

13.1.2021
זה היה אחד הימים המאתגרים שהיו לי בכל זירה אפשרית. אם אכשהו חשבתי שמצאנו את האיזון ואת הדרך, הגיע יום שהמילה "אתגר" קטנה עליו.
זה היה יום של קושי שונה של כל אחד מילדי הבית, שנדמה ששריפה אחת כובתה , נדלקה מדורת ענק במקום אחר. באמצע היום הווליום היה כאן כל כך גבוה שלא יכולתי לשמוע את זה.
בצהרים הגיע אלינו דוגם של מד"א לבצע בדיקה לצעיר הבית, למרות הכנה שעשינו לו שכללה סיפור מחושי ופרק של אהוב נפשו קופיקו שהולך לעשות בדיקה הוא היה כל כך מוצף שבסופו של דבר לא נשארה לנו אופציה אלא לרתק אותו למיטה , יאמר לזכות אלי ממד"א שהוא היה זריז מהיר ובאמת ניסה להרגיע, מראש לא היה לו סיכוי.
בדיקת הקורונה כצפי העלתה את הטורים של צעיר הבית, ויחד איתו כל הבית סער. לקח אותי במנהרת הזמן לסבב א' של הסגר, רק שהפעם אני לא יכולה לפזר את הילדים בחוץ, ולהכריז על טיול אופניים או כל פעילות חוץ מרגיעה, וגם החצר הגדולה שלנו והטרמפולינה לא עזרו, הבית גלש, ובסופו של דבר נראה לי שכולם התעייפו כבר מהבלגן.
בתוך כל הסערה הזו היה לי יום סופר לחוץ של עבודה שנתקלה בקשיים טכניים מרובים, שהרי זה לא שאנחנו כבר שנה בתוך הקורונה, תשתיות האינטרנט קרסו , השרת אליו הייתי אמורה להתחבר זרק אותי שוב ושוב, אכזרי קשוח ומלחיץ, בלב ברירה הלכתי לנקודה היחידה בבית בה יכולתי להתחבר ישירות למודם, הדבר גרם לבלגן בנקודות אחרות, אבל לא הייתה ברירה . מודה בשלב כלשהו איבדתי כבר את הסדר שהקפדתי עליו, תסכול הייתה מילה קטנה.
הרוחות סערו לא רק בבית, גם בחוץ שרקה הרוח והעלתה כמויות אבק, מקשות על הנשימה .
בערב אחרי שהבית נרגע, וצעיר הבית פרש לחדרו ניהלתי שיחה עם המרכזי, על הקושי האישי שלו, הקושי עם צעיר הבית, הצורך לוותר , גבולות, סדר יום, הוא העלה רעיונות לסידור שונה, הקשבתי , הכלתי והצבתי גבול למחר..
בלבטים – האם לעבור ביום שישי בדיקה 2 על מנת לקצר את הבידוד לא ברור בכמה זמן או לוותר על העניין.
אני מנהלת שיחות עם השכנים שהבינו שאנחנו בבידוד , מציעים עזרה, אנחנו מסודרים אני מודה להם. רבים נכנסו לבידוד והקהילה מתארגנת לתמיכה, גם בווצאפ היישובי אנשים מציעים עזרה.
גם הלילה צעיר הבית מתגנב אלינו, הפעם הבןזוג תופס אותו בזמן ומצליח להזיז אותו לצד שלו, אני רק מרגישה עוד נשימות בתוך המיטה שלנו, וזוג רגליים.
14.1.2021
לקחנו נשימה
נדמה היה לי שכולנו נשארנו מותשים מאתמול, או אולי אחרי פיצוץ יש שקט. הבכורה נותקה מרוב העולם החיצון שלה כי הטלפון הנייד שלה הלך לעולם שכולו טוב בתזמן מעולה, מה שזימן קצת יותר שהות שלה בסלון, והתגייסות שלה למען צעיר הבית שניצל כל רגע שיש לו למי להציק. נראה כי השיחה עם המרכזי עשתה את שלה לפרקים, הוא בילה את היום שלו ברובו במשחקי פרוטנייט שהוא מתבאס שהחברים שלו יוצאים החוצה והוא נשאר לשחק לבדו, בין לבין הסכים לחפש לעצמו סרט, ההצעה שלי שיקרא ספר זכתה למבט .
טרם קיבלנו את התוצאות של צעיר הבית, וזה יושב לי בסוף הראש כמו ניקור מעצבן, בסופו של דבר הוא זה שנחשף לחולה מאומת, והוא היחידי שלא התקבלה תשובה לגביו, אני מקווה שהבדיקה שלו לא הלכה לאיבוד, ועדיין מתלבטים אם להעביר אותו בדיקה נוספת.
מצד אחד זה נראה לנו מאתגר, מצד שני ברור שהצורך שלו לצאת החוצה ולפרוק את עצמו הולך וגדל ואכשהו כולנו הולכים פה על ביציים מתוך חשש שהפיצוץ קרוב.
סטורי של ילדים בבידוד
אח"צ אני מדברת עם האחראית מהמועצה על התיאום של הניידת דגימות של מד"א מחר, היא מעדכנת שמסיבה לא ברורה הם לא מצליחים לעדכן את הבכורה במערכת, מוודא איתי את תעודת הזהות שלה שוב (למרות שהיא בדקה אותה גם ברישומים של המועצה), היא מבקשת ממני לצלצל לרופא שלנו שיפתח קריאה במד"א רק עבורה . הבירוקרטיה של הקורונה נוראית.
בין לבין אני מצליחה לעבוד אכשהו בקצב טוב יותר, לסיים מצגת והצעת מחיר ללקוחה פוטנצאלית שקיבלה המלצה עלי, אני עושה סיבוב ברשת לחפש את הדבר הבא..
סגרתי את המחשב והלכתי לקיים הבטחות, המרכזי מקבל את עוגה האהובה עליו, לצעיר הבית אני עושה את עוגיות השוקולד ציפ'ס שכולנו פרט למרכזי מכרסמים.
הסלון מתמלא בריח של עוגות יחד עם מרק.
בתשע וחצי בלילה אני מקבלת הודעה ווצאפ מהאחראית על התיאום עם מד"א במועצה , שלצערה יש בעיית תיאום עם חברי קופ"ח מכבי, ורק צעיר הבית מופיע ברשומות. אני שולחת לה הודעה בחזרה שאם לא כולנו נבדקים ויוצאים יחד אין טעם להעביר אותו את הבדיקה שמאוד קשה שלו, סיכמנו שנדבר בבקר.
15.1.2021
שבע בבקר, הטלפון של האיש מצלצל. באופן קבוע מאז שאין לנו טלפון קווי בבית כולם יודעים שאם קורה משהו והנייד שלי סגור, מצלצלים לשלו, ובאופן כללי האמרה שלי אומרת שלא מצלצלים אלינו בשעות האלו , בטח לא בשישי, כי גם אם משהו מת, הוא יישאר מת עד תשע.
על הקו הודעה אוטומטית של מוקד מד"א , אנחנו מנסים להבין מה רוצים מאתנו, מה הקשר בין דוגם בית לבין מתחם הדרייב אין, אין עם מי לדבר זה מענה אוטומטי שלא מקשים על מה שהוא רוצה זה מתנתק אני פותחת את הטלפון שלי, לגלות שגם אני קיבלתי הודעה SMS + ווצאפ ממד"א שאי אפשר לענות לו
יש לי גם ככה שעון לשמונה בבקר, המתחם נפתח בתשע, אומרת לעצמי עוד שעה לישון, אחר כך נטפל במד"א.
לישון זה לחלשים, המערכת לא מפסיקה לצלצל פעם ברבע שעה.
בתשע אני מסמסת לאחראית שאנחנו מקבלים שיחות ממד"א ואם יש משהו לדבר איתו שנמצא שם , היא אומרת שתבדוק. חוזרת ומעדכנת שרק צעיר הבית מופיע להם.
בשעתיים שיעברו נדבר עם מד"א יותר ממה שדיברנו כל חיינו, ניסיונות מול הלינקים, עם שיחות אוטומטיות ושתי מוקדניות שונות שאין להם שום דרך לעזור לנו.
בין לבין מתחילים להתארגן על ארוחת צהרים, על אפייה של חלות ולחמניות לשבת.
באחת עשרה האחראית מתקשרת – בואו יש אתכם במערכת מחכים רק לכם. בקצב לא הגיוני למשפחה אנחנו מצליחים להתארגן להיכנס לרכב חופרים לצעיר הבית שהנה כולם הולכים לעשות בדיקת קורונה, והוא מצדו מכריז שלא ,צוות מד"א מחכה לנו, צעיר הבית מתקשה ואנחנו אוחזים בו, עשר דקות אחר כך כולנו בחזרה באוטו. עכשיו נשאר לחכות.
שאר היום עובר בעצלתיים של יום שישי, נדמה שעצם העבודה שזה יום שישי וזה יום מובנה בית , פחות מלחמות יותר מחכים שזה ייגמר כבר .
בערב מגיעה התשובה הראשונה של צעיר הבית – שלילי, אני נושמת סוף סוף, ושולחת הודעה למורה שלו שמאוד שמחה שעדכנתי אותה.
הוא האחרון שלא קיבל תשובות – ובכך משלים את זה שאף אחד מילדי הכיתה לא נדבק

16.1.2021
גם הלילה צעיר הבית הגיע למיטה שלנו, אבל בשעה לא ברורה הוא יצא ממנה. הגעתי לשבת שאני עייפה ומותשת , הבן זוג קם לפניי ואני עוד משכתי במיטה עד שצעקות המשחק של המרכזי הוכיחו שאין לי שום יכולת לקום, מגרדת את עצמי , קפה סלט, משחקת עם הצעיר עד שהוא פורש, ואני פורשת גם, אחרי המון שבועות אני עושה לעצמי בוקר של טלוויזה. אוספת כוחות.
בצהרים אנחנו מחליטים שהגיע הזמן לספר את צעיר הבית, דבר שאנחנו מדברים עליו כבר כמה ימים, במקור תכננו את זה לאתמול אבל החלטנו לדחות, גם בדיקת קורונה וגם תספורת נדמה שזה הרבה יותר מידי עבורו.
תספורת זה אחד הדברים שקשים לצעיר הבית, זעקות השבר שלו, הבכי מהדהדות במרחב, הוא יוצא עם תספורת על סף הקרחת רחוקה מלהיות מושלמת, אני מתנחמת בזה שהשער שלו גודל מהר, ושעברנו את זה. כל פעם תוהה עד מתי נצליח לאחוז בו לתספורת ומתי יגיע היום שהוא יגדל שער פרא מהחוסר יכולת שלו להסתפר.
אני בודקת שוב ושוב את האפליקציה של מכבי לראות אם הגיעו תשובות.
בערב הם מגיעות זו אחר זו, כולנו שלילים, ובעודי מחשבת כמה זמן ייקח לי להמתין לשחרור אני מקבלת הודעות של משרד הבריאות – זהו תם הבידוד.
תובנות
* ללא ספק ילדים ובידוד זה קשה, ילד על הספקטרום בבידוד זה משהו שמאוד קשה לתאר במילים, למרות שבחיי ראיתי כמה הוא משתדל וכמה קשה לו.
* בדיקת קורונה לאנשים עם מוגבלויות – שעות לקח לי לנסות להבין איך עושים את זה חוסכת לכם – צלצלו לרופא שלכם ובקשו שיגיעו דוגם הבייתה. זה מוריד את הלחץ מהסביבה וגם מהילד, אנחנו את הבדיקה השנייה עשינו במתחם ייעודי, אבל ההינו שם לבד.
* חבר.ה טלפוני – אני לגמרי מאמינה שגם בחיי היום יום צריך משהו לדבר איתו, בבידוד א' החזיקה את רססי השפיות שלי בלי לשלוף לי קלישאות על היותי גיבורה /לביאה לוחמת אמיצה.
*תכננו מה תעשו ביום שאחרי, זה מעביר את הזמן