טלי ברילאז איך אתם שאל אותנו הרופא, אותו אחד שהגענו אליו אחרי שפקפקתי בתוצאות האבחונים של שני האחרים שקדמו לו.
ישבנו בחדר קטן מידות, זוג הורים, ילד אחד , שני רופאים ועוזרת מחקר.
אנחנו נמצאים חצי שנה אחרי האבחון, בואו ספרו לנו שלומכם איך מתקדם, מה קורה .
ישבתי שם וחשבתי לעצמי הנה משהו שואל מה שלומנו. לא מה עשינו עד עכשיו מה שלומנו.
אז נכון חלפה חצי שנה מהיום ההוא שנסענו הביתה, ושגרים בדרום כל נסיעה כזו היא ארוכה , עם הנוף, כזו שמאפשרת לפרוק דברים, ולשתוק יחד. הנסיעה שהדמעות זלגו בה, שהמילים נאמרו בה, שאי אפשר היה להעלים את מה שהיה כל כך נוכח.
חצי שנה מפגישת סיכום, זו שקדמו לה שלוש פגישות סיכום אחרות.
כן הוא על הרצף האוטיסטי, איפה שהוא באמצע , למעשה הוא גם אוטיסט אם תרצו, כי אף אחד באמת לא יודע אם הקשיים שלו זה מעיכוב התפתחותי שברור לכולם שהוא שם או מקשיי התקשורת הברורים שלו – האוטיזם.
חלפו קצת יותר חודשים, מהיום ההוא שהחצי נסע לפגישה "שגרתית" אצל רופאה נירולוגית, הראשונה אי פעם שהוא נסע לבד, כזו שהלכנו אליה רק בגלל שעברנו דירה לדרום ורצינו שיהיה מסודר שוב כל הניירת , ושהיה ברור לנו שזה יותר בירוקרטיה וחבל שהילדים ישארו לבד, וחבל על בזבוז הזמן של שננו, זו נסיעה ארוכה . ככה יצא שהוא נסע עם הקטן לבד , נסע וחזר עם דף שהיה כתוב עליו שחור על גבי לבן, אי שם תחת ממצאים :
[highlight]ASD – Autism Spectrum Disorders[/highlight]
היום שהמציאות דפקה בדלת, שרופאה אחת, שזה היה היום האחרון שלה, ניפצה את התקווה שלי. ואני לראשונה אי פעם לא ההיתי בחדר שזה קרה.
אני זוכרת את הגוף שלי רועד, שואלת שוב ושוב את החצי איך היא הגיע לזה, והוא משתף שהרופאה הייתה בטוחה שזה ברור. ואני מודה היו לי את החששות שלי, וראיתי את הסימנים, אבל נאחזתי. כי בצמד המילים "עיכוב התפתחותי" יש תקווה, תקווה שהוא ידביק את הקצב, תקווה שהוא כמו רכבת ישראל מתעכב. ובאוטיזם יש את המציאות. שזה ככה ומכאן צריך לחשב מסלול מחדש.זה לא שהוא השתנה פתאום, הוא הרי אותו קסם. רק נוספה לה תוית חדשה, מוכרת קצת יותר, כזו שמתגלגלת על הלשון "אוטיסט", כזו שהפכה גם למילת גנאי (עוד לא שמעתי משהו קורא למשהו יא מעוכב התפתחותיות שכמותך) כזו שיש לה כל כך הרבה סטיגמות לצידה, ומעט מידי הסברים ברורים
אז עברנו עוד רופאים , ומבדקים, וחדרים עם משחקים ושאלונים, וכולם היו נורא נחמדים , ונאחזתי עוד קצת בעיכוב הזה, אבל הם הגיעו לאותה מסקנה- הילד על הרצף.
כולם דיברו איתנו על האפשרויות, על שיטות טיפול, על תרופות, על התמודדות.
רק הרופא בחדר ההוא שאל אותי מה שלומנו, מה עובר עלינו ההורים.
לא סיפרתי לו על ההתמודדות היום יומית עם מה שמרוב שהוא המציאות נראה לנו נורמלי אבל הוא לא ולפעמים זה עצום כל כך .
לא סיפרתי לו על ערמות הבירוקרטיה , המרדפים אחרי הזכויות, על המחסור התמידי בשעות שינה, על ההשפעה של זה על הילדים על הזוגיות.
לא סיפרתי לו שאני לא יכולה לשמוע שאומרים לי שנבחרנו, ואיזה מזל יש לו שיש לו אותנו. , וגם שזה בא מחיסונים ושאפשר לרפא את זה תמורת הון עתק ושלושה גרגירים של שקר כלשהו. ושאני צריכה להגיד תודה.
לא סיפרתי לו שכל פעם שיש איזה "מחקר" חדש , אז שוב כולם שולחים אותו.גם שברור לכולם שזה סתם עוד משהו שמחפש יחס בתקשורת.
לא סיפרתי לו על שעות של תחקירים לגבי כל שיטה קיימת, על שיחות לתוך הלילה עם חברות שכבר עברו את זה והיו שם.
על הדמעות.
לא סיפרתי לו על ההתמודדות והדילמות שזה יצר עם העבודה.
לא סיפרתי לו שאני מחשבת מסלול מחדש, אבל יותר מפעם אחת אני תוהה אם לא טועה רוב הזמן.
לא סיפרתי לו שאני לא יכולה לשאת את מבטי הרחמים, שלפעמים אני קולטת מאנשים, בעיקר אם הוא מחליט להתנהג קצת אחרת.
לא סיפרתי לו על תחושות הכעס שעולות בי בכל פעם שאני רואה עוד קמפיין המציג אותו ושכמותו מנותקים, חסרי זהות רגע ובוהים ואומללים , כי הרי הוא אחד הילדים הכי שמחים שאני מכירה.
לא סיפרתי לו שלא תמיד יש לי כוח להכיל את כל הסיפורים על הבן של הבת דודה הרחוקה של מישהו שגם לה יש בן אוטיסט אבל לא רואים עליו.בכלל בכל פעם שמשהו אומר את המשפט הזה, אני נושמת עמוק לא לענות שבדיוק שכחנו את הקרניים בבית, וחבל שלא ידעתי שיש שילוט ההיתי רוכשת.
לא סיפרתי לו על הפחדים מהעתיד, וכמה אני מקווה שהוא ימשיך להיות כזה כובש , כי בחוץ העולם אכזרי.
לא סיפרתי לו שחופש פסח מתחיל, וכמה אני מפחדת ששוב נאבד את עצמנו כמו שנה שעברה, ובגלל שהוא בגן של עיכוב התפתחותי אז החופשים שלו ארוכים עד אין קץ
דיברנו על היום יום, שיתפנו במה שקורה בגן (בגאווה), על רגעים של התקדמויות שמחזיקים אותנו ברגעי הרגרסיה.
התלבטנו יחד על דרכי טיפול, על מתן תרופות, כאלו שלא מטפלות בעיה אבל עוזרות בתסמינים, על חידושים במחקר.
ובעיקר השלמנו עם זה שאף פעם לא נדע באמת מה גרם לזה, ואיך הגענו לכאן. וזה שלמרות כל הכותרות הענקיות אף אחד לא באמת יודע.
אלוהים יודע כמה ההיתי רוצה לשתף במה עובר עליו,באמת מה רץ לו בתוך הראש, איך זה להתמודד עם עולם שלא ממש בנוי למי שלא בדיוק זהה.
אבל כרגע איני לא יכולה, כמה ההיתי רוצה להציץ יותר אל הרגשות שלו.
יצאתי מהחדר ההוא, וידעתי שהם יודעים קצת יותר ממני, אבל לא הרבה, שגם להם ברור שאין שני אנשים דומים לא משנה אם הם ברצף או לא.
יצאתי מהחדר ההוא וידעתי שזו עוד תחנה במסע לא פשוט שאנחנו עוברים
יצאתי וידעתי שיש לנו עוד דרך ארוכה, דרך ארוכה במסע ההסברה הזה, לחברה מסביב, הסברה לקבלה, להכלה, לעובדה שלא כולנו נראים אותו דבר, גם לא אוטסטים.
בקשה אישית קטנה,
קחו נשימה וקבלו את אלו שלא ממש אתם, כן אני יודעת, ילדים עם צרכים מיוחדים זה הפחד הורי ידוע (גם על זה כתבתי), אבל אלו מאיתנו שמתמודדים עם זה לא זקוקים לרחמים שלכם, אנחנו בעיקר צריכים את ההבנה שלכם, את ההנגשה למרחב שלכם. למדו את הילדים שלכם שיש מוגבלויות שלא רואים , ולפעמים זה קצת מבלבל.
אל תחנו בחניית נכים אבל גם אל תצעקו על אנשים שיוצאים מאחת שכולם "נראים נורמליים" (יש סיבה לזה שיש לנו תו נכה).
שעוקפים אתכם בתור עם כרטיס פטור מהתור- דעו שכל אחד מאיתנו היה מוותר על זה, ושרוב האנשים (כולל אותנו) מעדיפים לא להשתמש בו- בגללכם.
אל תנסו לחנך ילדים במרחב הציבורי, נכון זה תקף בעיני לגבי כלל הילדים, אבל לא ממש עוזר לאף אחד שאתם מעירים על התנהגות.
ולא, בחיי זה לא מדבק, וכן אפשר לשחק, ולרוב כל מה שאתם צריכים זה להתנהג כרגיל
לפני שנתיים, שעוד ההינו בטוחים שיש לו קצב משלו , ביקשתי מגלי כרמלי שרים לכתוב פוסט לבלוג שלי , הוא כמובן אקוטאלי
