" מה פתאום להחליף? זה אח שלי אני אוהב אותו כמו שהוא למה להחליף"
כשמדברים על ילדים מיוחדים, השיח החזק הוא על הילדים עצמם, טיפולים, זכויות, חששות מהעתיד. מעט מידי בשיח מתייחס לאחים והאחיות של ילדים מיוחדים, נכון יש מחקרים ובכולם האחים והאחיות יוצאים אנשים טובים יותר , אבל מעט מידי יש מענה לצרכים המיוחדים של האחים והאחיות עצמם, על האתגרים שבגדילה לצד אח/ת מיוחד/ת.
אני מודה בחי היום יום אני לא רואה אותנו כמשפחה מיוחדת אנחנו זוג הורים שלושה ילדים , בת אחת שני בנים, וכן הקטן הוא ילד מיוחד, אז? מעולם לא הסתרנו את המצב מאף אחד, גם לא מהילדים, והם גדלים לתוך מצב שאח הקטן שלהם מיוחד, והכל תמיד היה גלוי, ומוסבר מותאם לשלבים אותם עברנו באבחונים, בגילאי הילדים לשאלות שהם שאלו וגם לשאלות של החברים שלהם .
אבל בואו נודה על האמת, הם גדלים במדינה בה קבלת האחר היא לצערי עדיין ססמא יפה, ולא מציאות .
את עמיעד טאוב אני מכירה כבר תקופה ארוכה , לא נפגשנו מעולם,יש לנו חילוקי דעות על המון דברים אבל יש מכנה משותף שמגשר על הכל – שננו הורים לילד מיוחד, ושננו פועלים למען קידום נושאים הקשורים בילדים שלנו.לכן כשעמיעד שיתף אותי בתהליך כתיבה של הספר, היה לי ברור שאני רוכשת אותו, לתת נקודה נוספת של הסתכלות לילדים.
הספר הגיע לנו בול בזמן המרכזי, בן שמונה גדול מאחיו המיוחד בשנתיים, בדיוק בגיל בו ילדים הופכים להיות יותר אכזרים , וידעתי שהוא צריך עוד כלים על מנת להתמודד עם הסביבה.
הספר "אחי מיוחד" כתוב בשפה קלילה וברורה, מלווה באיורים מקסימים של תהילה גולדברג מספר על מוגבלויות שונות בנקודת מבט של ילדים "אחים ואחיות של".
הוא בדיוק באורך הנכון כזה המאפשר לנהל שיח קצר תוך כדי, ויש בו לא מעט מוגבלויות נראות ולא נראות אשר מספקות יריעה רחבה של הזדהות/הכרות כולל אגב התייחסות לילדה שנפגעה בתאונות דרכים.
והמרכזי לא רק שמצא עם מי להזדהות בסיפור אלא ידע לזהות גם ילדה נוספת שהוא מכיר ככזו שנכתב עליה בספר. הספר הביא הזדמנות מצוינת לשיח על אחאות מיוחדת , על זה שהוא ואחותו הם לא היחידים שיש להם אח מיוחד ועל האתגרים שהוא נתקל בהם בהסברה לילדים אחרים.
כמה ימים אחר כך הוא לקח את הספר לבית הספר , ובסיכום עם מחנכת הכיתה שלו הוא ביקש להציג לכיתה את הספר ואת האתגר של להיות אח מיוחד. משלל הסיפורים נבחרו שניים, אחד שלו ואחד של ילדה נוספת המכיתה (הסובלת ממגבלה בעצמה) והשיעור יצא לדרך.
לא נוכחתי בו, אבל הוא חזר עם פרצוף דיי רציני, סיפר שנשאל שאלות דיי מורכבות ושהוא בעיקר" מקווה שיפסיקו להשתמש במילים" אוטיסט מפגר עיוור בתור קללה", אבל הוא לא בטוח. הוא ביקש שנקנה ספר אחד גם לכיתה, שהילדים לא ישכחו שיש גם אחרים.
מצוות הבה"ס קיבלתי את הציטוט שלמעלה, סיפרו לי שהיה מאוד קשה למבוגרים שנכחו בשיעור להישאר אדישים לנוכח ההסבר שלו על אחיו, על איך זה באמת, חזר והסביר להם איך נראים החיים שלנו, בלי פילטרים, בלי קלישאות, כמו שרק ילדים יודעים להגיד.
הציטוט בכותרת אגב הוא התשובה שלו לשאלה של אחד מהילדים ששאל אותו אם הוא היה יכול להחליף את אחיו לאח "רגיל" אם הוא היה עושה את זה.
ממליצה בחום לכל הורה , איש חינוך ובעיקר הלוואי שספר כמו זה ייכנס לתכנית הלימודים
אחי מיוחד/ עמעד טאוב הוצאת עט תקשורת
לרכישה : הקליקו כאן
עמוד הפייסבוק : כאן